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『もう無理…』と感じたときの光｜白血病患児の家族が心を保つ7つのヒント

2025年6月1日

1 白血病の子どもを支える家族が感じる「心の揺れ」と向き合う
2 家族の「生きる意味感覚（SOC）」が下がる理由と、心を守るヒント。SOCが低くなる背景
3 心を支える7つの要素
4 今日からできる「心の整え方」
5 デジタル時代の新しい家族支援
6 あなたの「生きる意味」は、誰かの希望になる
- 6.1 参考文献
- 6.2 関連

白血病の子どもを支える家族が感じる「心の揺れ」と向き合う

「子どもが白血病と診断されてから、毎日が不安で押しつぶされそう」「治療費や将来のことが心配で夜も眠れない」「自分が倒れたらどうなるのか…」。白血病患児を支える家族の多くが、こうした強いストレスや孤独感、そして“生きる意味”を見失いそうになる瞬間を経験しています。けれども、そんな苦しい日々の中でも、家族自身が心のバランスを保ち、前を向く力を取り戻すことは決して不可能ではありません。

この記事では、中国・蘇州市の小児病院で行われた最新研究をもとに、白血病患児の家族が感じやすい「生きる意味感覚（SOC）」の低下と、その理由、そして心を守るための具体的なヒントを紹介します。家族の体験談や専門家のアドバイスも交えながら、「家族の心を守る方法」をやさしく解説します。

家族の「生きる意味感覚（SOC）」が下がる理由と、心を守るヒント。SOCが低くなる背景

SOC（Sense of Coherence）とは、困難な状況でも「理解できる」「対処できる」「意味を見出せる」と感じる心の力です。蘇州市の287家族を調査した結果、白血病患児の家族のSOCスコアは平均10.3点（20点満点）と低く、特に経済的な負担や相談相手の不在が大きく影響していることが分かりました。

たとえば、5歳の娘さんが急性リンパ性白血病と診断されたAさんの家族は、「治療費で貯金が底をつき、夫婦喧嘩が増えた。子どもの前で笑えなくなった」と語っています。こうした経済的な不安や家族関係の悪化は、心の余裕を奪い、ますます孤立感を深めてしまいます。

心を支える7つの要素

研究では、家族のSOCに影響する要素として「前向きな考え方」「経済的余裕」「社会的支援」「自己効力感」「家族関係」「子どもの自立度」「治療ステージ」が挙げられました。特に、前向きな思考や社会的支援は心の支えとして大きな役割を果たします。

SOCに影響する要素と強さ

要素	影響度
前向きな考え方	とても強い
経済的余裕	強い
社会的支援	とても強い
自己効力感	強い
家族関係	中くらい
子どもの自立度	やや弱い
治療ステージ	やや弱い

今日からできる「心の整え方」

まず大切なのは、「自分の気持ちに正直になること」。つらいときは無理に明るく振る舞わず、時には泣いたり、家族や信頼できる人に弱音を吐いたりしてもいいのです。SNSで「#小児がん家族」と検索し、同じ境遇の家族とつながるのもおすすめです。自分だけが苦しいわけではないと知るだけで、心が少し軽くなることもあります。

また、朝晩5分間だけでも目を閉じて深呼吸をすることで、ストレスホルモンが減るという研究結果もあります。医療ソーシャルワーカーや相談窓口を活用し、保険や補助金、制度の情報を得ることも、経済的な不安を和らげる一歩になります。

一方で、「夜中にネットで情報を調べすぎて不安が増した」「自分が悪いんだと責めてしまう」「家族の前で感情を押し殺してしまう」といった行動は、心の負担を増やす原因にもなります。自分の感情を否定せず、時にはノートに書き出して整理するのも有効です。